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健康・美容

ネフローゼ症候群闘病記

こんにちは。べる(@bell_no_heya)です。

今週は、あたたかい日が続いて春らしくなってきましたね。

花粉や黄砂が飛び交い、目がムズムズします。

こんな日は、外に出ず家でのんびりブログの更新に集中したいところですが、サラリーマンは今日も出勤です。

さて、以前取り上げた「ネフローゼ症候群」という病気について、結構反響がありましたので、第二弾ということで記事にしていきたいと思います。

今回は、私の闘病記として書いていきますので、ネフローゼ症候群と闘っている方の参考になればと思います。

以前、書いた記事はこちら!

ネフローゼ症候群って何?こんにちは。べる(@bell_no_heya)です。 今日は、皆さんに知ってほしいことがあります。 それは、ネフローゼ症候群...

 

ネフローゼ症候群闘病記

さて、闘病記といっても私の闘病生活は大したことでもないのですが・・・

ネフローゼ症候群という病気は、人さまざまというのが特徴化と思います。

まずは、発症から現在に至るまで順を追って書いていきたいと思います。

発症は3歳から

もう、記憶にない出来事なのですが母親に聞いたところネフローゼが発症したのは、3歳のときのことでした。

いつもと違って怠そうにしていたみたいで、母親が病院に連れて行ったところ即入院だったそうです。最初は、3か月~4か月くらいの入院生活だったかと思います。

ここから、長い闘病生活が始まることになります。




 

腎生検をしてみた

発症から、再発→入院→寛解→再発→入院と繰り返しずっとステロイド剤を使い続けていました。副作用のせいで、身体がだるまみたいになってしまい、成長期にも背が伸びずに学校でもいじめられる日が続きました。そんな中でも家族の支えや理解ある友人もいたので、今の自分があると思っています。

本題ですが、初めて腎生検をしたのは小学3年のときです。

検査用の太い針を腎臓に刺して、腎臓の組織を部分的に取り出し検査をするのが腎生検です。大体、一週間くらいの入院で検査後は3日くらいベッドで寝た状態が続きます。

初めての腎生検の検査結果で、腎臓の機能には特に異常もなく「微小変化型ネフローゼ症候群」という診断でした。そこで、安心したのは腎不全や腎炎など腎臓自体に異常があるわけでないことが分かり、大人になれば治る希望がありました。

腎生検をするもやっぱり再発は繰り返すので、ステロイドとは縁が切れずにいました。それからも腎生検は3回行っていますが、うち2回の診断は特に変わらずでした。




 

そして、残りの1回ではこれまでとは違った診断が下されることに・・・これは後述していきますね。

 

合計で4回も腎生検を行いましたが、現在まで色んな治療法を試してきました。

 

いろんな治療法を試しました。。。

ネフローゼ症候群はなぜ発症するのか、なぜ再発するのかわからない病気です。

過去にアレルギーだったり、食事だったり、ストレスだったりと様々なことが考えられてきましたが、食生活を変えたり、アレルギーに気をつけてみても再発するので、関係ないかもね。と主治医には言われてきました。

再発したら、基本的にステロイド剤を服用して尿蛋白を減らすのですが、何度か服用していたステロイド剤が効かなくなり、長期入院でパルス療法というものもやってみました。

パルス療法は、ステロイド剤を数日に分けて大量に投与する点滴療法のことです。

幸いパルス療法が効いたので、ステロイドが効かないわけではないようです。

見出しにもありますが、私自身この20年間様々な治療法を試してみました。

現在は、リツキサンという薬を使った治療法を試していますが、この治療に変えてから3年間一度も再発をしていません。

リツキサンは、あるリンパ球の働きを抑える薬のようで、免疫を抑える役割を果たしています。免疫を抑えることで再発の頻度が減るということは、リンパ系からの病気なのでしょうか。

いずれにしても、再発のメカニズムはわかっていませんが、異常なリンパ球の働きが蛋白を作り出すのではないかという仮説があるようです。

 

長年の治療による副作用も・・・

ステロイド治療や免疫抑制剤による治療、さらにはリツキサンによる抗体の活動を抑える治療と試してきましたが、ネフローゼの人は病気だけでなく、薬の副作用にも悩まされます。

私の場合、長年ステロイド剤を使ってきたことで成長期に背が伸びなかったり、骨粗しょう症になったり、ムーンフェイスだったり、食欲が増したり・・・いろいろありました。

学生時代には、免疫抑制剤による治療が長期にわたり続いたことから、腎臓に腎毒性が見つかり腎不全手前までいくことがありました。

これは、腎生検をして分かったことですが、これからこの病気と闘う手段が断たれた気がしてかなり落ち込みました。

最後に

これは、あくまで私個人の闘病生活であり、ネフローゼと闘っている人はもっと違う闘病生活を送っているかもしれません。

医療技術が進化することで、ネフローゼ症候群という病気が減っていくことが実現すれば良いと思うこの頃であります。